在热浪滚滚的三伏天里，上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”正式揭牌设立。年近不惑的李女士是专病门诊的首批患者之一，她罹患淋巴瘤后遭遇复发，即使接受CAR-T治疗后发现疾病仍有进展。在新的专病门诊中，医护团队给李女士制定新的治疗方案，患者在接受五个疗程双抗治疗后PET-CT评估疾病完全缓解。李女士感叹瑞金血液团队丰富的治疗手段，也感谢专病门诊给她此次复发就诊提供了便利。
淋巴瘤是一种源自淋巴系统的恶性肿瘤，有100多种的亚型，分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类。复发性淋巴瘤是指在初次治疗后，淋巴瘤又重新出现或进展的情况。复发性淋巴瘤的种类非常复杂，治疗通常更加复杂，更具挑战性，但随着医学技术的不断进步，针对这类疾病的治疗手段也在不断丰富。
推进创新手段与方案
瑞金医院血液科主任医师王黎介绍，复发淋巴瘤患者有两个特点:一是高危患者居多；二是当患者复发以后，疾病的恶性程度、耐药程度会变得高很多。弥漫大B细胞淋巴瘤是最常见的淋巴瘤亚型，占所有亚型近30%。这类肿瘤是高侵袭性的，所以有20%的患者会出现难治，另外有20%的患者会出现复发。总体来说，复发和难治的患者约占40%，是一个亟需重视的庞大的群体。这部分反复复发患者的生存时间显著缩短，所以要在复发的早期找到有效治疗方案，达到完全缓解甚至巩固不再复发，才能最终延长患者的生命。如果运用常规治疗方案，疗效不佳，因此通过专病门诊的设立，期待新药的加入、生物标志物研究的加入，为患者提供治疗选择，以便改善这些常规化疗耐药患者的生存。
除了帮助患者预防复发以外，专病门诊担纲的另一项重要职能是，根据耐药机制为复发的患者选择合适的靶向药物。比如，TP53是淋巴瘤重要的耐药基因，目前通过采用一线方案减少了2/3患者的复发，但仍然有1/3的患者复发；针对这1/3复发的患者，再以二线治疗方案，成功克服了其中2/3的患者；那么剩下的、一线二线都无法奏效的患者主要采用CAR-T治疗。在CAR-T治疗前，先把患者的肿瘤负荷尽可能降到最低，同时实时监测，一旦发现早期的复发趋势，立刻开始早期治疗，从而帮助患者达到CAR-T后长期生存和不复发的目标。很显然，全病程管理方式已经贯穿TP53的治疗过程。
在瑞金医院，淋巴瘤的专病门诊是一个宏大的“家族”。复发淋巴瘤临床研究专病门诊设立之前，已经开设了很多淋巴瘤的专病门诊，有滤泡淋巴瘤专病门诊随访、淋巴瘤/巨球专病门诊随访、慢性淋巴细胞白血病及多发性骨髓瘤专病门诊随访、边缘区淋巴瘤专病门诊随访、疑难病例的多学科的专病门诊。王黎指出，之所以把专病门诊设立得如此细致，正是希望能帮到一些患者。他们一旦复发，要跑很多医院，向很多专家咨询，结果可能还会有分歧，患者有时候就会彷徨。而专病门诊能更好地帮助复发患者，及时引导患者选择适合的治疗策略。
实现个性化护理计划
近些年，淋巴瘤的治疗手段更新迅速，患者需要了解更多创新治疗方案的信息和途径，包括临床试验等。“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”等专病门诊陆续设立，淋巴瘤患者全周期管理的思路也随着革新。上海交通大学医学院附属瑞金医院护理督导赫洋指出，复发/难治性淋巴瘤患者往往已经接受过多次治疗，身体对治疗的耐受性降低，护理需求更为复杂和多样，需要医疗和护理团队提供更为全面和个性化的支持。这就要求护士必须掌握最新的治疗药物和方案，了解药物的副作用和护理要点，这样才能让患者真正受益于个性化的治疗方案和护理计划。我们正在探索创建专科专病化服务模式，以专科护士为核心构建闭环服务，希望能为更多淋巴瘤患者提供全周期、标准化、规范、优质的淋巴瘤诊疗体验。此外，复发/难治性患者的心理健康同样需要重点关注。很多患者反复经历复发，心理压力也在不断增加。我们会激励这部分患者树立科学的治疗观念，积极配合治疗。
在瑞金医院血液科病房，护士致力于为患者提供以“个案”为中心的整体性照护服务，从就诊到治疗到随访，每一步护士都会充分考虑到患者生理、心理、社会和精神等多方面的需求，构建有温度的医患关系。瑞金医院血液科还有血液志愿者团队，当中既有临床试验获益的病友，也有复发难治性缓解的病友，这就大大发挥了志愿者的力量来实现同伴教育。医护人员协同他们一起为正在接受治疗的患者提供更进一步的关爱，大家齐心协力，携手共渡难关。
在科学技术的支持下，专病门诊将为复发性淋巴瘤患者的治疗保驾护航，而患者的积极配合、治疗意愿和心理调适也是抗击病魔的重要因素。通过多方共同努力，相信复发性淋巴瘤患者能够在战胜疾病的道路上走得更远更稳健。
上海交通大学医学院附属瑞金医院“复发淋巴瘤临床研究专病门诊”正式揭牌成立
